慢性肉芽肿_免疫缺陷病，孩子需要骨髓移植

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我是王岩岩，河北省沧州市肃宁县梁村镇王村人，，电话15231753161 这是我唯一的儿子王思远，今年1岁半，我们夫妻2021年3月有了我们的儿子，尽管工作再苦再累，看着孩子一天天在长大，我充满了动力，不想一场病魔彻底击垮了我们这个家。
孩子家里有两个上学的姐姐，有80多岁的太爷爷还需要照顾，孩子爷爷在家做点零活种地，奶奶和妈妈看着孩子，只有孩子爸爸打工挣钱，没有想到孩子会得这么一个几十万分之一才出现的病，希望大家多转发
孩子五个月大的时候出现肛周脓肿，在沧州中心医院儿童院区做的引流手术，做完引流手术就开始无缘无故的发热，病毒感染，细菌感染，肺炎，去沧州中心医院儿童院区住院十几天各项指标正常回家了，过了半个月又无故发烧，我们去了天津儿童医院检查，做了一系列检查都正常，就是找不到病根在哪里，医院建议我们做基因检测，结果出来医生给我们打电话说我家孩子是罕见的免疫缺陷病_慢性肉芽肿病，建议我们做骨髓移植，我们都不敢相信这个结果，孩子能吃能睡，能玩，怎么会有这么大的病，后来去北京儿童医院人家也是这样说，我们也不能不信了，现在在燕达陆道培医院做骨髓移植前的一些检查和配型排仓，医生说要准备七十万，我们真的没有办法了，连接是水滴筹网页链接